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Cross-cultural conceptualization of a good end of life with dementia: a qualitative study

Nishimura, Mayumi 京都大学 DOI:10.14989/doctor.k24291

2022.11.24

概要

背景　世界的な人口の高齢化に伴い、認知症と共に亡くなる人の数は今後も増加する。しかし、「望ましい終末期」に関する研究はこれまでがんの領域が中心で、認知症に関しては不足している。がん等の疾患が「望ましい終末期」の概念化に基づいて国際的に終末期ケアの質を改善した様に、認知症における「望ましい終末期」の国際共通概念を構築する事が、その終末期の質の改善につながると考えられる。

方法　認知症の看取りに関しての質的研究原著論文と、その研究者との面接および継続的な電子メールによる議論の組み合わせによる質的研究の統合を試みた。その工程は、(1)原著論文の検索と研究者のリクルート(2)研究者とのフォーカスグループや個別面接を実施し、録音、逐語化、重要項目を抽出。コードリストと概念図を作成(3)各研究者の持つ質的データと整合性を確認(4)外部専門家による評価と修正である。

結果　14名の質的研究者が14研究を代表し参加した。計8か国、121名の認知症患者と292名の家族介護者からのデータが対象となった。参加研究者と対象国は、英国、オランダ、ポルトガル、アイルランド、ドイツ、カナダ、ブラジル、日本であった。認知症の終末期において重要な事は何かについて、2019年5月から2020年4月迄に、フォーカスグループ3回、個別面接5回が実施され、ビデオ会議、190通の電子メールで、合意が形成されるまで議論した。最終的に、９概念、「痛みや症状がコントロールされる」、「基本的なケアが提供される」、「家のような場所」、「意向に基づいている」、「人として尊重される」、「アイデンティティが保たれる」、「介護者へのケア」、「つながりを保つ」、「人生への満足感・スピリチュアルな充足感を得る」に統合された。9概念は良い関係性によって達成が促進されていた。これらの９概念が達成されることで、「尊厳」や、「その人らしさ」といったこれまで重要と言われながら曖昧であった概念が達成されることにつながる、という合意を形成した。

考察　認知症の人と家族から収集した終末期ケアについての質的データを持つ研究者の参画により、終末期に重要な事について国際的に共通した9概念を作成した。特筆すべき点は、がんでは終末期に自律性が重視されてきた欧州においても（Autonomy-valued perspective）、認知症では関係性による恩恵を重視する視点が共通していた事である（Relationship-valued perspective）。しかし、代理決定は本人の希望を反映しない可能性に留意すべきである。また、スピリチュアルな側面は、信仰を持たない人々の間でも重視された。本研究の限界は、対象データが欧州に偏り、自律性を強く重視する米国にはこの結果は適さない可能性が残る。また、家族からのデータが圧倒的に多く、結果に強く反映されている可能性がある。

結論　９つの国際共通概念は、認知症における望ましい終末期の重要なフレームワークを構成し、周囲との関係性への価値を持つ視点が共有されていた。これら９概念と、関係性を重視する視点は、個別の事前指示やケアプランの作成や、身体ケアを重視した現在の認知症緩和ケアモデルの更なる改訂の参考となると考えられる。

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