小児脳腫瘍サバイバーの復学・就労の実態
概要
【背景・目的】脳腫瘍は小児に発生する固形がんの中では最も頻度が高く、かつ死亡率の高い疾患である。近年治療成績が向上しており、これにより様々な障害とそれに伴う不安を抱えながら生活する小児脳腫瘍サバイバーとその家族は増加している。しかし、本邦における小児脳腫瘍患児の復学・就労の実態は十分に明らかにされていないため実態調査を行うこととした。
【対象と方法】2019年10月~2021年3月に山形大学医学部附属病院で小児脳腫瘍の治療中・治療終了し外来フォローアップ中の患児または家族12組を対象とした。1)対象者の特性、2)入院中の学習、3)退院後の学習の問題と生活の問題、4)就労に関する問題について、質問紙による調査を行った。
【結果・考察】対象者の発症時年齢は5ヶ月から15歳(中央値10歳)、調査時年齢は11歳から29歳(中央値19.5歳)であった。診断は神経膠腫4名、髄芽腫2名、胚細胞腫瘍2名、上衣腫2名、髄膜腫1名、毛様細胞性星細胞腫1名であった。治療内容は手術のみ2名、手術+化学療法2名、手術+放射線治療1名、手術+化学療法+放射線治療7名であった。12名中9名が学習に問題がありと答え、その理由として半数以上が「欠席による学習の遅れ」、「体力不足による学習時間確保困難」と回答していた。就労に問題ありと答えたのは、就労可能年齢にある8名のうち7名で「毎日就労する体力がない」「職場の理解がない」、「病気が理由で就労できない」などの回答が見られた。生活全般に関わる問題として、「自信が持てない」、「人間関係が築けない」などの社会的能力の問題を挙げる患児家族がいた。
【結論】本調査においても小児脳腫瘍サバイバーの多くが復学・就労に問題を抱えており、その理由として患児の体力不足を挙げるものが多かった。就労に関しては、「職場の理解がない」などの回答が見られ、小児脳腫瘍サバイバーの就労を促すためには社会の理解、サポート体制の構築が重要であると考えられた。